Nous sommes ravis de vous présenter notre 10ème partenariat avec Leïla et sa famille ! Nous les avons rencontrés il y a quelques semaines lors de notre journée 7 d’honneur, qui a réuni toutes les familles que nous avons accompagnées depuis la création de l’association.
Leïla est une petite fille souriante de 4 ans et demi, avec une sœur jumelle. Originaire de Loiron-Ruillé, elle souffre d’une maladie génétique appelée MED13L, qui englobe plusieurs pathologies, dont le Syndrome de Pierre Robin. Cette maladie a été diagnostiquée en 2022, après de nombreux combats dès sa naissance. Leïla a en effet connu des premiers mois difficiles, marqués par un retard de croissance, la pose d’une sonde naso-gastrique pour s’alimenter, et une opération avant ses 1 an.
Après de nombreux examens, il a été révélé que Leïla souffre également d’une malformation cardiaque et d’une surdité moyenne (40 décibels). Aujourd’hui, elle ne marche pas encore, ne parle pas, mais fait quelques vocalises. Elle se déplace en position assise et peut se tenir debout si on la soutient par les hanches.
Leïla persévère à travers différents stages pour progresser en motricité, et c’est dans ce cadre que notre partenariat prend tout son sens !
L’association 7 d’honneur est ravie d’accompagner Leïla et sa famille jusqu’en juin 2025, afin de contribuer à la prise en charge de ses besoins, qu’ils soient thérapeutiques ou matériels.
Pour suivre son évolution, n’hésitez pas à suivre la page Instagram gérée par sa maman Stéphanie : stef.and.twinsgirls
Un pour tous et tous pour Leïla !
L’équipe du 7 d’honneur
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